Дваесет и четири часа дневно е на кислородна поддршка, отежнати му се сите секојдневни обврски, а на секои два месеци мора да оди со брза помош од Битола до Скопје. Вака тече животот на Благојче Илиевски кој веќе 10 години е пациент со цистична фиброза, а во последната година ипол му се влошила состојбата.
Министерот за здравство вели дека лекот Трикафта кој е потребен на овие пациенти не е дел од програмата на Министерството за здравство. Ја префрла топката на Министерството за финансиии и Фондот за здравствено осигурување, вели дека сега тие работат на случајот и бараат решение.
Од опозицијата обвинуваат дека оваа Влада не води грижа за пациентите со ретки болести бидејќи се уште не е ни започната постапката за набавка на терапијата и се поизвесно е дека за дел од овие пациенти терапијата ќе доцни и повторно ќе останат без неа.
Бараме од стручните лица кои се одговорни и ја кројат судбината на овие пациенти да иницираат итна ревизија на постојната процедура од одредување дијагноза до обезбедување терапија и кратење на административните процедури со одредување на прецизен рок по примерот на државите од нашето најблиско соседство.-велат од ВМРО-ДПМНЕ.
Од Фондот за здравствено осигурување одговорија на прашањето од Телма поврзано со терапијата, но не го споменаа неопходниот лек.
ФЗОРСМ од 2018 та година обезбедува лекови за болни од цистична фиброза и истото го прави со обезбедена инхалаторна и антибиотска терапија .Подготвуваме измени на Правилникот за ортопедски помагала за да може болните со цистична фиброза да добијат квалитетен инхалатор за домашна употреба.-одговорија од Фондот за здравствено осигурување.
Од Министерството за финансии велат дека оваа година имаат поголем буџет од 3,9 милијарди денари од претходната година, но ниту тие не кажаа дали и кога ќе се набави потребниот лек.
Во нашата држава има 130 пациенти со цистична фиброза кои го очекуваат потребниот лек.
Тамара Марковска