Последните информации од Малмед се дека се уште не е доставено барање за одобрување за увоз на лекот Трикафта.
Од почетокот на неделата претставници на Детската клиника преку која ќе оди првичното лекување на пациентите од цистична фиброза преговараат со македонска компанија- застапник на американската компанија Вертекс за да склучат договор за набавка на интервентна количина на лекот Трикафта.
Кога ќе се склучи договорот за интервентна набавка тогаш Малмед треба да го одобри увозот на лекот за да се набави Трикафта за првите 8 пациенти за колку што се издвоени пари од владата и од ФЗОРСМ.
Набавката се забрза откако минатата недела почина 45-годишниот пациент Благојче Илиевски. Тој се надеваше дека државата ќе одлучи претходно да набави од современата терапија со Трикафта, но не дочека.
Терапијата со Трикафта на годишно ниво за еден пациент чини 311.200 американски долари односно 300 илјади евра. При директни преговори (бидејќи станува збор за лек по патент со само еден производител на светско ниво-Вертекс) владата се надева дека може да се постигне пониска цена.
Но откако беше објавена информацијата дека лани пратениците, за дополнителни патни трошоци наплатиле од собранискиот буџет наполнет со пари од граѓаните, наплатиле 360 илјади евра лесно може да се направи пресметката за лекот.
Доколку тие пари што ги зеле пратениците за патни трошоци се потрошиле за Трикафта тогаш можело да се купи терапија за 14 месеци и 12 дена за еден пациент од цистична фиброза, како што беше и починатиот Благојче.
Или со пренамена на патните трошоци на пратениците од сите партии, би можела да се набави Трикафта за едномесечно лекување на 14 пациенти. Најголемиот апсурд е што дел од пратениците наплатувале патни трошоци иако имаат пријавено дека нивни блиски роднини од семејството имаат еден или повеќе станови во Скопје.
Патните трошоци и натаму се исплаќаат и покрај големите контроверзи кои ги предизвикуваат-и поради висината на сумата и поради начинот на пресметување. Во тек е и судски процес против поранешната пратеничка Силвана Бонева за злоупотреба при прикажување на патни трошоци.
Од друга страна, пациентите од цистична фиброза и натаму бараат помош за брза набавка на современата терапија која ги лекува, а не како сегашната терапија која ја добиваат којашто како што велат им овозможува да преживеат и да лежат со недели во болница.
Денеска повторно реагираше Игор Пехчевски од Берово кој е болен од цистична фиброза. Во пост на фејсбук ги обележа претседателот Пендаровски, премиерот Ковачевски и владата и им порача дека на никој не посакува „на ваков начин да ги остварува своите права за Работа и Лек на социјалните мрежи и медиумите.“
-Верувајте тоа е крајно ПОНИЖУВАЧКИ.
Уште колку време треба да чекам за Лекот Трикафта и за пристојно работно место, НЕ било какво…
Или повторно чекате да се вратам во болнички кревет.
ПОСТАПЕТЕ како да сум Ваше дете, напиша младиот Пехчевски.
Лекувањето со Трикафта во Србија со приказна за искуството на пациент по примениот лек како и приказните на македонските пациенти кои се уште немаат пристап до Трикафта, како живеат со цистична фиброза и кои права им се ускратени беа објавени во емисијата КОД во недела на 12.02.2023.
Миомир Серафиновиќ