Очајнички молат за лек и чекаат шанска за втор живот. Но, болните од цистична фиброза покрај борбата за здив, водат битка и за егзистенција поради скапата терапија и специфичната исхрана.
31 годишниот Игор Пехчевски од Берово со своите пријатели на ФБ ја сподели својата животна приказна што ја раскажа за Телма и рече дека болеста го принуди да се понижува и јавно да моли за лек, но и за вработување.
Иако завршил високо образование и тропнал на многу врати, за него нема работа. Моли да не биде дискриминиран и да му се даде можност да заработува за живот.
„Дипломиран економист сум, завршив пред 6-7 години факултет, сакам да придонесам за општеството, да не се разликувам од другите, да заработувам сам. Но ова општество тоа не ми го овозможува“ вели Игор Пехчевски.
Во Македонија има 130 бoлни од цистична фиброза, 30 се во потешка состојба, а 7 се во критична фаза од болеста.
Лекот е достапен во повеќето земји од регионот, го има во Србија, Црна Гора и дел од федерацијата на БиХ, но не и кај нас.
Иако не верува, сепак Игор се надева дека како и нивните соборци од другите земји и пациентите во Македонија ќе го добијат лекот Трикафта.
„Се надевам дека ќе бидам во оваа група од 30 пациенти кои се на список. Капацитетот на белите дробови ми е под 70 проценти и не можам да ги извршувам активностите“ – вели Игор.
Во меѓувреме битката на овие пациенти добива политички димензии.
Денес ВМРО ДПМНЕ побара одговорност од Власта за пролонгирање на процедурата за набавка на лекот поради што згасна еден млад живот.
-Недозволиво е лекот да е поскап од човечкиот живот и наместо префрлување на одговорноста за вина од еден на друг, бараме владата да преземе колективна одговорност и да замине час поскоро. Рече Николов од ВМРО-ДПМНЕ
Пациентите од цистична фиброза со години молат и бараат помош од државата да го набави лекот Трикафта кој е исклучително значаен и за нив значи живот. Протестираа во неколку наврати, но нивниот глас се слушна ден по смртта на Благојче Илијевски, а државата најде 2,2 милиони евра за да го купи лекот за дел од најкритичните болни од цистична фиброза и вети дека до крајот на февруари ќе биде достапен за нив.
Премиерот Ковачевски виновник во целата ситуација виде во бирократијата во државата со која раководи.
Го прозва и министерот за здравство Беким Сали, со барање да размисли дали може да го продолжи мандатот. На тоа, Сали одговори дека од неговото министерство биле побарани пари од Владата за лекот – но, одобрени дури, откако еден пациент веќе ја загуби борбата со болеста.
Емилија Мисирлиевски