Лицата со ретки болести на кои им недостасуваат лекови апелираат до Министерството за здравство што побргу да заврши тендерската постапка за избор на фирма која ќе врши набавка на потребните медикаменти. Нивната реакција доаѓа по еден месец откако беше отворена тендерската постапка, а комисијата сеуште нема направено избор кој ќе ја врши набавката од 13 фирми што се јавиле на огласот. Меѓу лицата кои скоро цела година чекаат прв пат да добијат лек е 55 годишната Сузана Стоиловска од Делчево. Нејзе лани и била дијагостицирана ретката наследна болест Амилоидоза.
Треба да го земам лекот Тафамидис. Тогаш ми рекоа дека за 2-3 месеци најдоцна ќе биде. Ама еве скоро цела година е помината. И кога и да прашам ми велат следниот месец, наредниот, следниот месец… Или ако некого прашам – јас не сум надлежен, јави се на друго место. Или зошто брзате, кога ќе дојде лекот ќе ви кажеме, ни рече стоилковска.
Поради ретката болест на периферниот нервен систем Стоиловска има проблеми со движењето на нозете и користењето на рацете. Затоа престанала да оди на работа. А, поради недостатокот на потребниот лек здравствената состојба и се влошува од ден во ден.
Значи денеска ако можеш да направиш 10 чекори, утре не можеш. И вртоглавица имам, паѓање на притисокот. Имам неколку пати паднато, со повреди на нозе, на раце. Некогаш имам проблеми со апетитот, со опстипација, вели стоилковска.
Од Здружението на лица со ретки болести вчера изразија револт за доцнењето на резултатите од тендерот отворен на 19 мај, а требаше на почетокот на годината. Според претседателката на Здружението, Алексовска, има лекови за ретки болести од ланскиот тендер , но само за некои пациенти и тоа до јуни. И сега да биде избрана фирмата за набавка, согласно процедурата, лековите ќе пристигнат најрано во август или септември.
Телма неофицијално дознава дека Тендерската комисија сеуште не почнала со работа поради заминување од неа на некои од членовите, од различни причини. Но, од Министерството за здравство демантираат.
Комисијата за евалуација е формирана и работи непречено, така што деновиве се очекува да се финализира оваа процедура, односно веќе е во завршна фаза. Заложбата на Министерството за здравство е континуирано да се обезбедуваат квалитетни, ефикасни и безбедни лекови за сите категории пациенти, тврдат од министерството за здравство.
Меѓу фирмите со понуда за увоз на лекови за ретки болести е и ЕУ Синерги, по потекло од Турција. Таа понудила најниски цени за набавка на 42 од 46 лекови. Потеклото на оваа фирми ги плаши лицата со ретки болести да не се повтори 2016, кога преку друга турска фирма , со паралелен увоз беа набавени фалсификат лекови кои дополнително им го влошија здравјето. Но, од Здравство вчера кажаа дека во последниве години нема барања за одобрение за паралелен увоз откако во Законот за лекови се воведени построги критериуми.
Сотир Трајков