Или одговор до каде е набавката за лекот Трикафта или протест во среда пред министерството за финансии. Состојбата на пациентите од ден на ден се повеќе се влошува, па затоа немаме повеќе време за чекање. Бараме лекот да пристигне веднаш и за сите пациенти, велат од асоцијацијата за цистична фиброза.
„Се влошува состојбата на пациентите.Моментално не се изјаснил никој дека е во терминална фаза, но они си се хоспитализираат по потреба кој како ќе му се влоши состојбата, бара хоспитализација, бара решение но тоа знаеме дека е само привремено. И надежта моментално кај сите пациенти е дека со ова ќе завршиме работа, за да нема потреба и да не продолжи тој страв меѓу нив“, вели Фики Гаспар од Асоцијација за цистична фиброза.
„Постепено не се влошува, но може за три дена поготово кога е вакво променливо време може за три дена да се внесе во лоша состојба. Така да не може да чекаме, да предвидуваме кој постепено ќе се влоши, затоа и ја викаат подмукла болест“, вели Столе Бојков.
По еден месец откако се изгласаа законските измени, министерството за здравство со фондот и владата допрва преговараат за набавка на Трикафта.
„Во фаза на преговори се министерството со фондот за здравствено осигурување и владата за обезбедување на дополнителни средства за набавка на дополнителни количини на лекот Трикафта којшто во моментов им е потребен на една група на пациенти со цистична фиброза“, вели Маја Манолева заменик министер за здравство.
Во Македонија само 12 најзагрозени пациенти добија Трикафта, останатите ќе чекаат надлежните да најдат пари за лекот, а има околу 140 пациенти со цистична фиброза.
Симона Петровска