Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ денеска во Скопје организираше настан за одбележување на Денот на ретки болести на кој пред присутните во Националната галерија „Мала станица“, меѓу другите, се обрати и сопруга на претседателот на државата, Стево Пендаровски, Елизабета Ѓоргиевска со оценка дека сме на чекор од најопасната состојба за едно општество, а тоа е рамнодушноста.
– На денот кога го одбележуваме Денот на ретките болести – 28 февруари, би сакала да ве охрабрам да останеме хумани и солидарни, нашиот пристап да биде позитивен, страдањата на нашите сограѓани да нѐ загрижуваат, а со тоа и морално да нѐ обврзуваат. Целта на овој месец и на овој ден посветен на ретките болести е зголемување на видливоста пред целата македонска јавност, а истовремено и да ги потсетиме институциите, за обврската што ја имаат кон секој еден од вас, рече првата дама.
Таа нагласи дека досега се идентификувани над 6.000 ретки болести, кои се најчесто хронични, прогресивни и опасни по животот на пациентите. Иако секоја животна приказна е различна и секое страдање е неспоредливо, додаде таа, сите лица со ретки болести неминовно се соочуваат и со заеднички предизвици и прашања.
– Најчесто, првата етапа од животот со ретка болест може да се спореди со лутање низ сложен здравствен лавиринт, со многу испреплетени ходници низ кои е тешко да се ориентирате. Овој период се одликува со наизглед бесконечни термини, прегледи и испитувања. Ваквата, неретко осамена потрага по дијагноза може да трае со години. „Што ми се случува?“ „Зошто баш мене?“ „Има ли надеж?“, се некои од прашањата што, порано или подоцна, си ги поставува секој пациент со ретка болест, истакна Ѓоргиевска.
Таа додаде дека следува поставување на дијагноза, со именување на болеста.
– Многумина сведочат дека тој момент е истовремено ослободувачки и застрашувачки. Од една страна, пациентот и семејството доживуваат ослободување од големата неизвесност, бидејќи конечно имаат објаснување за страдањето. Но, од друга страна, се отвораат нови прашања, дилеми и стравови: Колку бргу прогресира болеста? Што е најлошото што може да го очекуваме? Има ли терапија? Дали е достапна кај нас? Колку чини? Можеме ли да си ја дозволиме? По разбирањето на болеста, следи фазата на обезбедување на, најчесто скапите лекови, што се огромен финансиски товар за секое семејство. Па така, освен со болеста, семејството мора да се бори и со ризикот од осиромашување, нагласи Ѓоргиевска.
За жал, додаде таа, колку се поретки, овие болести се потешки за носење, скапата дијагноза и терапија за статистички малиот број пациенти придонесува тие да бидат речиси невидливи за системот и занемарувани при креирањето на јавните политики и планирањето на државните буџети во многу земји.
– Но, за разлика од првата, во оваа втора етапа од животот согледувате дека иако сте ретки, сепак не сте сами. Станувате дел од поширока заедница на луѓе, кои минуваат низ слични патешествија, кои многу добро ве разбираат и кои сакаат да ви помогнат. Борејќи се за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснет финансиски товар, вие не барате привилегии, туку правда. Наместо исклучок за ретките болести, вие барате никој да не биде исклучен од здравствениот систем и со тоа придонесувате кон општото добро. Сево ова ве прави партнери на државата, изјави Ѓоргиевска.
Таа нагласи дека добрите здравствени политики зависат од придонесот на здруженијата кои располагаат со потребните информации, знаења и искуства.
– И покрај системските недостатоци и пропусти, за среќа, не почнуваме од нулата. Главните двигатели на ваквиот потфат сте вие, семејствата, кои наспроти сите пречки се борите, ги поткрепувате и охрабрувате вашите блиски кои се борат со ретките болести. Тука се и здравствените работници, кои им помагаат на оние на кои тоа им е најмногу потребно. Со мрежата на солидарност и споделување на искуствата, вие сте истовремено и пример за целото општество. Благодарение на вашите заложби се изработи регистер за ретки болести, програмата за ретки болести на Министерството за здравство се проширува. Фондот за здравствено осигурување покрива повеќе лекови, анализи и рефундација за нутритивни производи за лица со ретки болести. Но, има и бројни нерешени прашања. Сѐ уште нема законско решение за проблемите со ретките болести, што доведува до обесправување и маргинализација. Поради тендерските постапки и доцнење на лекови, многу пациенти и ја губат битката со болеста, нагласи Ѓоргиевска.
Таа додаде дека ниту една болест, колку и да е ретка или тешка, не може да го избрише вроденото достоинство на човекот.
– Непроценливата вредност на секој човек нѐ обврзува да ги третираме луѓето со ретка болест како еднакви граѓани со еднакви права. Тоа подразбира и еднаков пристап за навремена и точна дијагноза, делотворна терапија и поддршка за лицата со ретка болест и нивните семејства. Човечкиот живот нема цена. Ако има надеж дека некој пациент може да се излечи или неговиот живот да се олесни, државата мора да помогне, независно од цената за таа здравствена услуга, изјави Ѓоргиевска.
Сопругата на шефот на државата нагласи дека пациентите со ретки болести во Северна Македонија и нивните семејства, заслужуваат правичност во однос на здравствените и социјалните услуги.
– Ако навистина се залагаме за социјална правда, еднаквост и хуманост во македонското општество, тогаш токму ретките болести можат да бидат тест за нашата искреност и посветеност. Ова е наша, не само граѓанска, туку и морална и човечка должност. Мојата поддршка и поддршката на мојот сопруг сте ја имале во секој момент и тоа ќе продолжи и во иднина. Многу пати сме разговарале, сме ги сослушувале проблемите, сме се обидувале да ги предочиме на јавноста и на оние кои ги носат одлуките. Иако формално не може ниту тој, ниту јас да донесуваме одлуки кои директно ве засегнуваат, сепак, ве уверувам, дека, како и досега, ќе се бориме да се решат проблемите системски, но, и преку подигнување на јавната свест и укажување за проблемите со кои се соочувате во секојдневието, се обрати Ѓоргиевска.
Министерката за труд и социјална политика, Јованка Тренчевска изрази задоволство и поддршка за кампањата „Ги запознавам ретките болести – 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози“, спроведена низ целата држава, што се заокружи денеска. Таа рече дека различни институции, организации, лица со ретки болести, имаат можност заеднички да дебатираат и заеднички да придонесат кон развој на нови политики и услуги, што се однесуваат на децата и лицата со ретки болести.
– Министерството за труд и социјална политика во континуитет работи на развој на системот на социјалната заштита, а во фокусот е развојот на социјалните услуги во задницата, што даваат поддршка во секојдневното функционирање, на децата и лицата со засегната здравствена состојба и членовите на нивните семејства. Оваа заложба ја потврдуваме и со развојот на современите политики за децата со намалена функционалност, што се видливи преку воведувањето на Меѓународната класификација на функционирањето при проценката на децата, нагласи министерката.
Таа потсети дека новиот правилник за функционална проценка е донесен и објавен во Службениот весник на 17 јануари 2023 година, „со што се заокружени сите легислативни измени за имплементација на новиот модел“.
– Со ова го напуштаме стариот медицински модел на гледање на здравствената состојба и попреченоста, каде во основата беше само медицинската дијагноза. Меѓународната класификација на функционирање ги опфаќа сите аспекти на човековото здравје и одредени здравствени компоненти на благосостојбата и ги опишува во однос на здравјето и во однос на состојби поврзани со здравјето. Она што е поважно дава опис и на ситуации во поглед на функционирањето на децата, но и ограничувањата од средината за нивно целосно учество. Две деца со иста болест може да имаат различни нивоа на функционирање, додаде Тренчевска.
Таа информираше дека оваа нова методологија ќе послужи во наредниот период како алатка за креирање на социјалните политики – при планирањето на системите за надоместоци од социјалната и детската заштита, планирањето на услугите, понатаму во образованието при изработка на наставните програми, потребната поддршка во образовните установи, за подигнување на свеста и преземање на општествена акција.
Министерката соопшти дека досега во овие нови тела за проценка функционален профил е направен за 1.699 деца. Таа додаде дека веќе може да се забележат и конкретни видливи резултати.
– Од направените проценки на 884 деца им е препорачана образовна асистенција во рамките на редовното образование, додека Владата за учебната 2022/2023 година обезбеди средства во висина од 5,7 милиони евра за вработување на 720 образовни асистенти, коишто обезбедуваат поддршка на наставниот кадар, во работата со учениците со посебни образовни потреби. Потребата од остварување на правата од детска заштита, веќе се остваруваат преку овие нови тела, а исто така и сите останати мерки за дополнителна поддршка, во областа на социјалната и детската заштита, образованието и здравството, изјави министерката.
Тренчевска потсети дека беше донесена измена и дополнување на одлуката за цената на социјалните услуги за 2023 година, каде е определена цена за час индивидуален и цена за дневен третман за дете од стручен работник во лиценцираните дневни центри, 997 денари за индивидуален третман и 1.185 денари дневно по корисник, платени преку центрите за социјална работа.
– Им пристапивме на центрите што даваат индивидуални услуги да им ја доближиме можноста да испорачуваат услуги платени од државата и да им ја објасниме процедурата за лиценцирање. Во тек е лиценцирање на неколку вакви даватели на индивидуални третмани и отворање на нов ваков центар развиен преку проект на МТСП, рече Тренчевска.
Дополнително, додаде таа, започната е трансформација и адаптација на Заводот за рехабилитација на деца и младинци од Скопје, кои досега обезбедува резиденцијални услуги, во модерен рехабилитациски сервис, што ќе обезбедува најразлични видови на индивидуализирани услуги за децата кои имаат потреба од истите, за кои се обезбедени средства од 1,7 милиони евра од ИПА 2019 – ЕУ. Градежните активности започнуваат од месец март оваа година.
Министерката нагласи дека пристапот базиран на човековите права за секое лице, во целост го одразува социјалниот модел и ги менува ставовите во општеството.
– Овие промени во ставовите ги менуваат социјалниот, здравствениот и образовниот систем и допринесуваат до воведување на повеќе услуги за поддршка во делот на независното живеење, живеење во заедницата, вклучување во редовниот образовен систем, обезбедување на квалитетна здравствена заштита и осовременување на политиките за вработување. Кога обезбедуваме поддршка на секое дете и лице да го достигне целосниот свој потенцијал, да ги развие до највисока можна мера своите способности, ние инвестираме во иднината. Инвестираме во можноста секој да придонесува во општеството, во нашиот заеднички напредок и во општата благосостојба. Само сите заедно и што повеќе јавни институции, граѓански организации, како и самите лица со ретки болести вклучени во овој процес, значат подигнување на свеста за важноста на потребите на луѓето со ретка болест. Се надевам дека на овој инклузивен начин процесите ќе продолжат и понатаму. Болестите се ретки, ама луѓето со ретки болести не се сами, рече Тренчевска.
Проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска од МАНУ повика да се поддржат напорите за обезбедување подобра иднина за сите пациенти со ретки болести. Имајќи предвид дека околу 80 проценти од ретките болести имаат генетска основа, таа се осврна на поставувањето на генетска дијагноза кај ретките болести. Притоа, таа нагласи дека генетските тестирања, скоро без исклучок, се од непроценлива важност за ретките болести.
Ребека Јанковска – Ристески, мајка на дете со ретка болест, се заблагодари на здравствените работници, лекари специјалисти, медицински сестри, коишто помагаат полесно да се надминат проблемите.
– Ние, луѓето засегнати од ретките болести, сакаме да живееме во општество со цврсто изградени правила и закони кои важат за сите, подвлече меѓу другото Јанковска – Ристески.
Да се мачиме со секојдневни проблеми како немаме кафе, а не, немаме терапија, беше порачано од настанот.