Вести Македонија Наука и здравје

Лекот кој ми го врати животот, србинката Ана за Трикафта која Благојче не ја дочека во Македонија и умре од цистична фиброза

(фотографијата е земена од статија на BBC на српски јазик)

-После првото примање на лекот Трикафта, после тој прв ден со Трикафта дојдоа моите моменти кога сфатив дека остатокот на животот е единствено мој и едвај чекам да го живеам, вака 30-годишната Ана Костадиновиќ од Србија, пациентка од цистична фиброза лани во септември за BBC на српски јазик ја опиша промената која и ја донел овој нов лек за болните од цистична фиброза.

Сосема спротивно, во многу чекање, со тежок нецелосен здив со години, без и да дочека да види дали е направен првиот чекор за набавка на овој современ лек, си замина 45-годишниот битолчанец Благојче Илиевски.

Фотографијата на која го гледаме овој борец кој ја загуби битката со цистичната фиброза, е како седи, со маска во одаите на претседателскиот кабинет, а до него е претседателот Стево Пендаровски.

Се сретнале за да ја каже својата мака и да информира дека веќе има нов лек кој се вика Трикафта и кој им го враќа да си го живеат животот, на оние што имаат фиброза. Сликата е фотографирана во 2020-тата, сега на 8-ми февруари 2023-тата, Благојче рече збогум без да провери и лично колку приказната на србинката Ана е точна.

Во Србија е воведен како лек во 2021-ва година, а на крајот на таа година првите пациенти почнуваат да добиваат Трикафта. Лекот е создаден во САД каде го носи името Трикафта и е дозволен за употреба во 2019-та, а во Европската Унија е регистриран во 2021-ва под името Кафтрио. Произведувач на Трикафта е компанијата Vertex Pharmaceuticals Incorporated, која изврши две клинички испитувања кои покажаа извонредни промени на работењето на белите дробови кај пациенти заболени од цистична фиброза.

-Сега можам се, претходно се подготвував по три часа пред да тргнам на работа, кога го шетав моето куче се заморував, ми беше тешко по скали, имав чести напади на астма и на кашлање. После првите третмани, заминав во Виена, па на одмор на Крк во Хрватска каде два дена бев на забави. Не застанав, ми беше чудно, објаснува србинката Ана Костадиновиќ во изјава за BBC на српски јазик.

Таа е една од 60-те пациенти кои се веќе на листата и кои се лекуваат со Трикафта. Ана раскажува и дека првата апликација на лекот ја имала во центарот за цистична фиброза во Сремска Каменица ( во Србија има вкупно 4 центри, а сега таму се лекуваат и возрасни пациенти од Црна Гора).

По патот кој за македонските пациенти се уште е само во план, веќе чекорат и пациентите со цистична фиброза во Црна Гора. Ги има 38, а државата решила да издвои 5,2 милиони евра за првата група од 26 пациенти кои ќе добијат терапија со Трикафта.

– Два основни услови за да може да примите трикафта е пациентот да има наполнето 6 години и да има барем една мутација делта F 508, тоа е мутација која болните од цистична фиброза најчесто ја имаат, вели Владислав Вујковиќ, претседател на здружението на заболени од цистична фиброза во Црна Гора.

И пациентите во Хрватска се лекуваат со Трикафта, односно со Кафтрио. Лекот е одобрен за пациентите од Хрватскиот фонд за здрaвствено осигурување во септември 2021-ва. Во Хрватска има околу 150 регистрирани пациенти.

Трикафта е револуционерен лек, а самите болни велат дека е лек кој им дава да живеат, а не како сегашната терапија која ја добиваат во Македонија, која само им овозможува да преживеат. Нус појавите се минимални, а првите ефекти на терапијата се видливи веќе 24 дена по првата доза. Дишењето на заболените е веќе олеснето после неполн месец.

Трикафта е лек комбиниран од три состојки потребни за лекување на цистичната фиброза. Единствен проблем е во цената бидејќи станува збор за еден произведувач и мал пазар, па така годишната терапија за еден пациент чини 300 илјади евра според македонските власти, односно 200 илјади евра е цената по која Трикафта ја купува Црна Гора.

Производителот Vertex е на удар поради скапата цена со што се оневозможува пристап до лекот на посиромашните кои не се дел од здравствените системи и мора сами да го плаќаат. Деновиве имаше протести на пациенти во 4 земји, во завојуваната Украина, во Јужна Африка, во Бразил и во Индија, кои со петиција бараат нивните влади да ги поништат фармацевтските дозволи за компанијата Vertex.

Но, и таму веќе се употребува магичниот лек за луѓето кои живеат со цистична фиброза во белите дробови. Во Македонија тоа е на самиот зачеток и почна дури откако болните протестираат пред министерството и владата. (текстот продолжува по статијата)

Бројки, ветувања, пробиени рокови – почина Благојче Илиевски додека болните од цистична фиброза сѐ уште молат за лек

Лекот прво треба да се регистрира па да се прегледаат пациентите за да се утврди кој може да ја добива и потоа треба да се почне набавка. Министерот за здравство Беким Сали рече дека треба промени на неколку закони и процедури за да се овозможи набавка на Трикафта. Секако и да се утврди од кој буџет ќе се исплаќа.

И додека Сали денеска даваше изјава стиснат од партиските комбинаторики за нова влада и негова смена, од дознавањето дека системот на Фондот за здравствено осигурување не работи поради хакерски напад, а треба да го набавува и лекот Трикафта, стиснат и од новинарите и од агресивниот обид на болните од цистична фиброза да добијат лек за живот, од Битола стигна веста дека Благојче почина.

Не ја дочека првата доза на Трикафта, а неговите соборци околу 130 на број, со цистична фиброза во градите, најавија дека утре ќе му одадат почит пред владата, на протест. Благојче не ја дочека Трикафта, чија апликација за Србинката Ана беше начин и да се одолжи на оние што со децении се грижеле за неа.

Со телефон и со видео во живо на родителите таа им ја пренесувала целата „операција“ на почетокот на своето лекување.

-Мојата прва доза Трикафта всушност беше нивна среќа, нивен момент и конечно можеа да здивнат. Гледав како 30 години грижа им паѓаат од грбот. Пред моите очи се подмладија по 10-тина години, објасни Ана Костадиновиќ.

Миомир Серафиновиќ

© 2020 Телевизија Телма. Сите права се задржани. Овој текст не смее да се печати или емитува, во целина или во делови, без договор со Телевизија Телма.

Поврзани содржини

Груевски се жали во судот во Стразбур за предметот Тенк – објавено на што се однесува апликацијата и прашањата што треба да ги одговори државата

Дејан Дејан

Кога ќе ја пронајдат ќе треба да одлежи две години затвор мед. сестра за проневерување лекови од онкологија. Апелација ја птоврди пресудата, но таа е во бегство

Дејан Дејан

Summer job како испомош во Бон- како МНР ја испрати поранешната ТВ водителка Бесмира Ејупи во дипломатска мисија

Дејан Дејан

Користиме колачиња на нашата веб-страна за да ви го дадеме најрелевантното искуство со запомнување на вашите преференции и повторни посети. Со кликнување на „Прифати“, вие се согласувате да се користат колачиња. Прифати Прочитај повеќе