Недостиг на национална стратегија за ретки болести кои не се соодветно признати ниту од социјалниот систем. Доцнењето на тендерите и навремено набавување на лековите за ретки болести и понатаму се проблем, што доведува до дисконтинуитет во лекувањето, апелираат од здружението „Живот со предизвици“. Годинава првпат се менува методологијата и се отвора постапка за набавка на лекови за ретки болести за наредните три години. Од Министерството за здравство уверуваат дека оваа мерка овозможува подобро планирање на буџетските средства на подолг рок, со цел тековно да се планира и воведувањето нови лекови за ретки болести.
Секој ден за нас е важен и ние бараме достоинствен живот, не може ретките болести да се ставаат во група на посебни потреби и лица со различни дисфункционалности, порачуваат од Здружението „Живот со предизвици“. Раната дијагностика, соодветна терапија и лекување со континуитет се клучни, вели Алексовска.
„Денес сме 5-ти март тендерот за ретки болести се уште не е отворен, само што ја погледнав страната за јавни набавки за да се осигурам дека не е отворен. И тоа е навистина проблем затоа што веќе е доцна, тој требаше да биде отворен во јануари. Залихите на лекови сега се трошат од претходниот тендер. Некои пациенти остануваат без терапија во март, некои во април. За некои има до мај, јуни, јули. Што е чудно, дискрепанца како се набавуваат лекови за одредени ретки болести, некои остануваат без терапија, некои имаат подолго време терапија. Како се пресметувани количините не знам. Пациентите чекаат долго, ако се дијагностицираат сега, затоа што тендерот е веќе завршен и треба да се отвори, тие ќе треба да чекаат следната година за да добијат некакво лекарство кое им е потребно“, изјави Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“.
Годинава првпат се менува методологијата и се отвора постапка за набавка на лекови за ретки болести за наредните три години.
„Ветувањето дека се ќе биде во ред, мене повеќе не ми значи ништо, затоа што секогаш кога било дадено тоа не било исполнето. И ние веќе нема да се надеваме, првиот момент кога некој ќе остане без терапија ние ќе бидеме пред Министерство за здравство и ќе бараме одговорност. Макар да е и еден ден без терапија, секој наш ден е важен и ние заслужуваме достоинствен живот“, додава Алексовска.
Министерот за здравство Алиу потенцира дека станува збор за промена на методологијата во постапката за набавка на лекови за ретки болести која ќе обезбеди долгорочен континуитет во терапијата, што кај пациентите е клучно за успешен и ефикасен третман. Се очекува деновиве да се објави набавката на лековите за ретки болести.
Нина Стефанова
Дигитална обработка: T.Д.