Дека пациентите со Тромбоцитопенија живеат во страв и неизвесност зашто мај број од нив добиваат ограничена количина од лекот Револаде, министерот за здравство не е информиран. Меџити денеска на брифинг кажа дека пациентите со ретки болести немаат проблеми со примањето лекови. Но, се пофали дека работат на системско решение за новата Позитивна листа на лекови, во која законски нема да влезат тие за лицата со ретки болести.
Министерот за здравство Фатмир Меџити не е информиран за неизвесноста во која живеат пациентите со ретката автоимуна болест на крвта, Тромбоцитопенија , поради ограничените количини на лекот Револаде што го добиваат. На денешниот брифинг, на нашето прашање , дали може тој да иницира законски измени за забрзување на тендерските процедури за набавка на лекови за ретки болести поврзано со случајат со лекот за Тромбоцитопенија, министерот кажа дека нема проблеми со медикаментите кои ги прима оваа група пациенти.
- Ве уверувам дека нема таков проблем со некој лек, што се однесува за ретките болести. За ова не знам од каде ви е информацијата. Јас немам вакви информации и нема ваков проблем, Фатмир Меџити- министер за здравство
А, дека проблем постои, алармираше Живка Танушева Итановска , мајка на девојче со Тромбоцитопенија, која на социјалните мрежи сподели дека по девет месеци чекање на таблетите Револаде, од Клиниката за детски болести им дале количина едвај за месец и половина. Па, Итановска напиша дека одамна изгубила надеж во системот. За случајот реагираа и од Здружението на лица со ретки болести „ Живот со предизвици“.
- Тендерите едноставно траат премногу долго, секогаш се набавуваат само одредени количини лекови кои се доволни за пациентите кои ја имаат таа болест во тоа време. Тоа значи дека сите новодијагностицирани пациенти или се ставени на листа, или се делат лековите на тие што се потешки случаи , па полесните да почекаат некое време, па да им стигне и на нив лекот. Цело време се прават некои пресметки и на крај пациентите остануваат без лекови, Весна Алексовска- претседателка на Здружение на лица со ретки болести „ Живот со предизвици“
Од здружението се револтирани што не е направена поголема набавка на Револаде, но и поради најавата дека во новата Позитивна листа на лекови што се подготвува, законски нема да влезат медикаменти за лицата со ретки болести. Меџити кажа дека не треба да се мешаат нештата.
- Има посебен дел, посебен буџет за ретки болести. Да не ги мешаме сега. Едното со другото, воопшто не кореспондира, изјави Фатмир Меџити- министер за здравство
Позитивната листа на лекови не е ажурирана 15 години. Сега се работи на системско решение за нејзино изготвување, без било какви влијанија од позиција на функција, што ќе значи двапати годишно дополнување на листата, во април и во октомври, кажа министерот.
А, за случајот со недоволната количина на лекот Револаде, директорката на Детската клиника, Фустиќ, ни одговори дека се работи за скап лек, за кој од ФЗО добиле условен буџет само за двајца пациенти. Директорката кажа и дека спровеле тендер за набавка во мај и дека е обезбедено девојчето да ја започне терапијата, но и дека до крајот на август ќе ја добијат целата потребна количина на лекот.
Сотир Трајков