Наместо достоинствено одбележување на Светскиот ден на хемофилијата, пациенти врзани за кревет и оставени без терапија. Болката не чека, но лековите доцнат. Дел од лицата со хемофилија велат дека повторно живеат во неизвесност без редовен третман, со секојдневен ризик од крварења кои можат да бидат фатални.
Иако лани се соочиле со истиот проблем, годинава очекувале решение. Наместо тоа тендерот за набавка на терапија е отворен дури сега. Пациентите реагираат, количините не се доволни, а државата и понатаму набавува основна терапија, без современи лекови што значително го олеснуваат животот.
„Повозрасните верувајте повеќето се во кревет тие се со големи оштетувања по зглобови. Тоа се болки, тоа се неподносливи болки. Меѓу другите работи во немање на терапија во одредени градови луѓе кои не можеа веќе тие проблеми да ги поднесат се вратија на стариот третман со криопреципитат, тоа не е ништо ново. Но веќе светска федерација и здравствена организација забранет е криопреципитатот да се користи во цел свет, а ние уште 2026 година го користиме.
И покрај тоа што преку здружението и со поддршка од светска федерација е обезбедена донација, која веќе еден месец се наоѓа во државата и е складирана во Институтот за трансфузиона медицина, таа се уште не им е ставена на располагање на пациентите“, додава Накеска.
„Не знаеме од 10-ти март до сега од која бирократија, администрација, документ овој, документ оној уште ние не можеме да ја користиме таа донација иако е стрикно дадена за нас“, потенцира Цветанка Накеска невладино здружение за хемофилија.
Тендерската постапка е при крај и за две недели се очекува лекот да пристигне, уверува министерот Азир Алиу. За донацијата пак министерот со став.
„Додека за процедурите што се исто така за жал административно закочени во системот, тоа е поради законска неможност на Институтот за јавно здравје и на Малмед како агенција, да дадат позитивно мислење за да може лекот веќе физички ни е кај нас во државата, за да може тој да се употреби, да биде пуштен во употреба. Ќе видиме, правиме напори да најдеме решение како може истиот да го ставиме во употреба ако не ќе мора да се врати од земјата каде што ни е донатор во Америка“, изјави министерот за здравсто Азир Алиу.
Ова не е првпат пациентите со хемофилија да се соочуваат со недостиг на терапија. Станува збор за ретко наследно заболување при кое крвта не се згрутчува нормално поради недостаток на фактори за коагулација.
Симона Петровска