Според Весна Алексовска, oд Здружението на пациенти со ретки болести пациентите со ретки болести со години се соочуваат со доцнења во терапиите, административни проблеми и несигурност во системот, и покрај обидите за подобрување на програмата и буџетот.
„Програмата за ретки болести е од 2009 година. Тогаш имаше само три пациенти за една болест. Се направија напори со средства од акцизи на цигари да се зголеми буџетот и да се воспостави регистар, но и тогаш лековите доцнеа поради ненавремени тендери и пациентите остануваа без терапија по еден до два месеца“, вели Алексовска.
Таа нагласува дека проблемот не е само во институциите, туку и во нефункционалниот систем кој мора да се промени.
„Наше право е да зборуваме, а не да молчиме, бидејќи секогаш кога молчиме ние сме на маргините. Оваа година решивме да не молчиме – дали доцни терапијата два дена или две недели, мора да се зборува. Ни треба подобар здравствен систем, бидејќи семејствата се под постојан стрес дали ќе има терапија. Ако не се реагира, ризикот е на пациентите“, додава таа.
Т.Д.