Недостиг на терапија, доцнење на тендери и административни процедури – ова е реалноста со која се соочуваат пациентите со хемофилија, но и лицата со онколошки, ретки болести и дијабетес. Во емисијата „Директно“ претставници на пациентските здруженија посочија дека системските слабости директно се одразуваат врз нивното здравје и квалитет на живот.
Цветанка Наќеска од здружението на лица со хемофилија вели дека состојбата со терапијата не само што не се подобрила, туку дополнително се влошила во последните две години.
„Од мој личен аспект, од 2025 година како да стагниравме и како државата да не најде воопшто разбирање ние да имаме терапија. Таа година ја поминавме многу тешко – фирмата која го доби тендерот не ја испорача потребната количина, а за тоа никој не сноси одговорност, ниту пак добивме објаснување. Факторот 8 не беше испорачан, се надевавме на нов тендер, но тоа не се случи. Живеевме со алтернативни решенија, далеку од услови за нормален живот“, изјави Наќеска.
Проблемите продолжиле и во 2026 година, со нови доцнења и неизвесност околу набавките.
„И оваа година се соочуваме со истото – тендерот беше распишан доцна, процедурите се одолговлекуваат, има жалби и сè уште не знаеме дали договорите се потпишани за да има редовно снабдување. Како здружение знаеме што ни треба – зад нас стојат светски и европски организации и бараме современа, иновативна терапија, а не секогаш најевтината опција“, нагласи таа.
Дополнителен апсурд, според Наќеска, е и тоа што донација обезбедена преку Светската здравствена организација сè уште не е ставена во функција.
„Донацијата ја добивме на 10 март и таа се наоѓа во Институтот за трансфузиона медицина. Мислевме дека за неколку дена ќе имаме терапија, но тогаш почнаа административните пречки – институциите почнаа да бараат документи. Излегува дека институциите повеќе ‘се грижат’ за нас отколку ние самите, иако ние ја обезбедивме донацијата“, додаде Наќеска.
Пациентските организации прашуваат дали проблемот е во недостиг на лекови, нефункционален систем или отсуство на одговорност, и апелираат институциите да покажат поголема ефикасност, бидејќи, како што велат, цената на доцнењата ја плаќаат пациентите.
Т.Д.