Живот во страв и неизвеснот – вака го опишуваат секојдневнието пациентите со хемофилија. Терапијата што ја примаат им е при крај, но стравуват дека нема да може да стигнат до нова, иако и покрај уверувањата дека сите процедури за набавка на потребната терапија за нив се завршени. Мирсад Јахиу кој од дете ја имаа оваа болест вели се запишал на медицина за да им помогне на останатите пациенти да имаат навремена набавка и да не им се случува истото.
„Хемблибрата моментално ни е најновиот иновативен лек што е трета или четврта генерација. За мене го олеснува животот и за дружење и за шетање. Имам среќа што сум еден од тие пациенти што примам хемлибра и се надевам дека ќе биде достапен и за другите за да им се олесни животот“, вели .
Најважни им се, велат, транексеминот за жените кои имаат нарушено крварење и хемлибрата која е најновиот поткожен препарат, и бараат овие лекови да бидат ставени на позитивната листа.
„Мислам дека овие два препарати ќе ни бидат ставени на позитивна листа посебно транексеминот бидејќи сами пациентите го купуваат, а за хемлибрата да може да биде по пристапна кога ќе биде ставена на позитивната листа“, вели Цветанка Најчевска од здружението.
„Ве молам сите институции да продолжат со континуитет во набавките бидејќи од октомври ние немаме континуитет, врз нас се сее само страв, немојте не трошете, не правете вака, нарушен ни е квалитетот на живот“, вели Светлана Стевановска мајка на деца со хемофилија
Од фонд за здравство велат дека нивниот дел од работата е завршен. Додават дека буџетот за хемофилија е зголемен и инсистираат да се воведат нови долгорочни терапии за кои пациентите нема да имаат потреба секојдневно или неделно да ја примаат терапијата.
„По интервенциите и алармите што ги добивме овие неколку дена од загрижени пациенти ние побаравме и да се направи денеска формална контрола на работата за да утврдиме што е причината бидејќи јавната набавка е објавена, помината, завршена и не би требало да има процедурални проблеми“, вели Сашо Клековски директор на фонд за здравство.
Во Македонија има нешто над 200 пациенти со хемофилија. Таа е главно наследена состојба која се пренесува од родител на дете, а има за цел да ја наруши способноста на телото за коагулација. Симптомите се модрици, крварење во мускулите и зглобовите, спонтани и крварења после хирургија.
Симона Петровска