За лекување, дијагнози, скапи третмани за пациентите со ретки болести ќе има помалку пари во 2025.
Финансии одлучија да ја скратат сумата која ќе се троши за болните.
Наместо ланските 330 милиони денари, во 2025 година се предвидени 260 милиони денари или еден милион евра помалку.
На денешниот настан за ретки болести Телма упати прашање до претседателот на Комисијата за ретки болести околу кратење на средствата за ретки болести, но наместо одговор тoj забрани да се постави прашањето, и не даде одговор на што наиде на реакција од присутните новинари.
„Јас имам прашање до претседателот на комисијата за ретки болести. За наредната година во буџетот се предвидува да се скратат пари за…“, гласи прашањето
„Не е вистина, прекинете со прашањето, не е точно“, изјави Злате Стојаноски, претседател на Комисија за ретки болести.
Два дена откако буџетот со сите ставки и детални планирања стаса пред пратениците нема образложување во сегментот за ретки болести. Здруженијата, но и пратениците ќе имаат уште еднаш можност во парламентот да дискутираат пред министерката за финансии. Кратења се планирани и кај пациентите заболени со ХИВ вирусот, кои реагираа на плановите на финансии да се кратат средства за третирање на оваа болест.За првпат во нашата држава е дијагностицирана ретката генетска болест Фабри. Оваа болест е потврдена кај седум члено семејство. Двајца од пациентите на возраст од 45 и 46 години ќе почнат со третман со ензимска заместителна терапија, со која ќе можат нормално да функционираат во сите полиња.
„Терапијата се прима преку инфузија со сите протоколи, а се прима два пати во месецот. Односно пациентите доаѓаат на 2 недели и остануваат неколку часа во болница бидејќи потребно е терапијата да биде примена во болница, а после тоа пациентите си заминуваат дома“, изјави Никола Ѓорѓиевски, директор на Клиника за нефрологија.
Болеста Фабри, со која се дополнува списокот на пациенти со ретки болести започнува во раното детство, напредува бавно во текот на животот и резултира со сериозно оштетување на бубрезите, срцето и централниот нервен систем. Доколку болеста не се лекува животниот век на пациентите се крати за десет до петнаесет години.
Тамара Марковска