За најдоцна еден месец треба да пристигне лекот „Трикафта“ набавен со над милион и пол евра, преку итна постапка. Клиниката за детски болести доби согласност од Министерството за здравство, Фондот и Бирото за јавни набавки директно да преговара со овластениот дистрибутер на Вертекс. Лекот ќе се користи за пациенти со цистична фиброза кои веќе ја примаат терапијата. Но, одредена количина ќе остане и за нови пациенти кои ги исполнуваат условите.
„Со 102 тераписки режими ќе бидат покриени досегашните 12 пациенти кои веќе го примаат лекот за уште два месеци односно до април 2024 година. Но, лек ќе има и за дополнителни пациенти што ги исполнуваат критериумите за „Kaftrio“ во комбинација со „Kalydeco“, соопштија од Министерството за здравство.
Кај пациентите со години веќе владее неизвесност, велат од Асоцијацијата за цистична фиброза. Сѐ уште немаат никакво официјално известување од надлежните и не знаат како точно ќе се искористат средствата. Засега ги имаат само ветувањата на здравствените власти.
„Пред некое време кажаа дека средствата ќе бидат искористени за нови 55 пациенти. Вчера некој од новинарите ги конткатираше и тие кажале дека ќе бидат за над 30 пациенти. Во моментов чекаме официјално известување за да не правиме паника и неизвесност кај пациентите и нивните родители. Ние три години имаме едно единствено барање – а, тоа е да се овозможи модулаторна терапија за сите“, изјави Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза.
Пред една недела на Влада помина предлог-буџетот за 2024 година. Со него, за идната година ќе бидат обезбедени околу 12 милиони евра за лекот „Трикафта“. Сумата сѐ уште е далеку од потребните над 30 милиони евра, кои според пресметките, се потребни за да се набави „Трикафта“ за сите пациенти во земјава, кои се околу 130 на број.
Петар Догов