И по седум месеци останува оптимистичкото „ќе“ стигне Трикафта. Одобрени се пари, но, не се знае кога и колку пациенти со цистична фиброза ќе го добијат лекот. Од асоцијацијата за цистична фиброза се надеваат дека до средината на декември ќе се набави модулаторната терапија, од министерството за здравство им рекле да не се држат до датуми.
„Беше кажано дека Бирото за јавни набавки моментално прави одреден модул, бидејќи ова ќе биде директно префрлување на финансиите и набавување на Трикафтата т.е модулаторната терапија. Се уште се прави таков модул каде што може тоа да оди така, бидејќи не оди низ класичните начини на набавка“, вели Фики Гаспар Асоцијација за цистична фиброза.
Трикафта ќе ја добијат само пациентите над 12 годишна возраст. Ова им беше кажано на пациентите со цистична фиброза на денешната средба со министерот за здравство Фатмир Меџити.
„Во четвртокот добивме допис од фондот каде што се одобрени средства за набавка на Трикафта. Се работи за износ кој што е веќе излезен во јавноста од 100 милиони денари. Што се однесува на тоа колкав број на пациенти, им се објасни причината зошто не можеме да го кажеме јавно бројот на пациентите, бидејќи може да се промени, односно да биде за поголем број на пациенти“, вели Берна Шерифовска министерство за здравство.
Доколку бирократијата пак ја закочи Трикафта, пациентите лекот повторно ќе го бараат на протести на улица. Покрај тоа што го нема новиот лек, државата се уште не го направи ниту центарот за лекување на болни од цистична фиброза. Од министерството за здравство велат дека се обезбедени финансии преку донации и во најбрз можен рок очекуваат да почне со работа новиот центар во кој би биле сместени само овие пациенти. Во центарот ќе бидат под надзор од доктори и лекари специјалисти за ова заболување, но тој процес се уште не е почнат. На десетти март годинава 12 пациенти со цистична фиброза го добија лекот Трикафта. Во Македонија има околу 130 заболени од оваа болест.
Симона Петровска