Живка Танушева Итановска, мајка на девојче со ретката автоимуна болест на крвта , Тромбоцитопенија, реагира на социјалните мрежи дека по девет месеци чекање, за нејзината ќерка од Клиниката на детски болести добиле терапија за едвај месец и половина. Таа е револтирана и исплашена за здравјето на ќерката зашто како што вели, по три години примање на таблетите Револаде, со кои девојчето функционирало нормално, останува неизвесноста што ако истата терапија, потоа биде запрена.
„Не знам кој е виновникот за да оставиш дете со хронична болест без терапија и во неизвесност цело семејство. Веќе не ми е битно ништо. Оддамна загубив надеж во системот, изгубив верба дека работите ќе се сменат на подобро“, напиша Живка Танушева Итановска на Фејсбук.
За случајот реагираат и од Здружението на лица со ретки болести „Живот со предизвици“. Според претседателката Весна Алексовска, тие постојано апелираат процедурите за набавки на лекови за ретки болести да се сменат и да се забрзаат, зашто знаат да се оддолжат и до половина година, а пациентите во меѓувреме или се враќаат на постара, неефикасна, терапија или мора од свој џеб да ги плаќаат скапите лекови.
„Тендерите едноставно траат премногу долго, секогаш се набавуваат само одредени количини лекови кои се доволни за пациентите кои ја имаат таа болест во тоа време. Тоа значи дека сите новодијагностицирани пациенти или се ставени на листа, или се делат лековите на тие што се потешки случаи , па полесните да почекаат некое време, па да им стигне и на нив лекот. Цело време се прават некои пресметки и на крај пациентите остануваат без лекови“, изјави Весна Алексовска, претседателка на Здружение на лица со ретки болести „Живот со предизвици“.
Директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Фустиќ вели дека Револаде е скап лек за кој од ФЗО добиле усвоен буџет за двајца пациенти, меѓу кои е и девојчето. Но, смирува дека до крајот на август ќе пристигне целата потребна набавка.
„За лекот Револаде, испративме барање до Фондот за здравство во јануари, за одобрување буџет за негово купување. Поради тоа што е скап лек одобрен е буџет во април, за двајца пациенти. Во мај добивме барање од аптека за објавување тендер , а откако тој заврши, во јуни склучивме договор со дистрибутерот Алкалоид КОНС. Обезбедено е девојчето да ја почне терапијата, а до крајот на месецот ќе ја добиеме целата набавка на лекот“, соопшти Стојка Фустиќ, директорка на клиниката за детски болести.
Но, од Здружението за лица со ретки болести прашуваат зошто не е направена поголема набавка на лекот, за да има и за наредната година и зошто нема начин пациентите да си ги купуваат лековите, а потоа парите да им се рефундираат? – Тие се револтирани, зашто и во најавата за проширување на позитивната листа на лекови, не се вклучени медикаментите за ретки болести, што значи дека продолжува агонијата со исчекување на тендерските постапки за набавка на лекови за ретки болести.
За случајот побаравме, но за сега не добивме одговор од Министерството за здравство.
Сотир Трајков