Децентрализација на здравствените услуги, нивна дигитализација, соодветна и навремена терапија се главните проблеми со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Згора на се доцнење на лековите поради тендерски постапки, честата смена на министри, без јасни стратегии само ги таложат проблемите, додека сите здравствени услуги се централизирани во Скопје, реагираат од здруженијата на пациенти со ретки болести.
- Ако патуваат од Битола им требаат три часа натаму и три часа наваму, ако патуваат од Ресен тоа се четири часа . Некогаш се случува да стигнат во Скопје и да им кажат извинете не е стигната уште терапијата, дојдете наредна недела или дојдете утре. Значи тие луѓе се изложени на финансиски трошоци, на емоционални трошоци, значи навистина им се отежнува животот со тоа патување, вели Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“
Но ова не е проблем само кај пациентите со ретки болести, па да се каже мала група на луѓе патуваат, туку кај сите хронични заболувања. Министерството за здравство нема слух за ваквите проблеми со образложение дека терапијата не може да се транспортира до другите градови, вели Алексовска. Ревматските заболувања како кај возрасните така и кај децата имаат системско засегање, ги засегаат не само зглобовите, туки и другите органи. Раната дијагностика и соодветната терапија се клучни.
- Прв и најголем проблем е дефицит на соодветен стручен кадар и терапија. Нашите деца се лекуваат на Детска клиника на одделот кардио-ревматологија но немаме доктор детски ревматолог. Секоја чест за посветеноста и грижата од страна на докторите кој што сега ни ги лекуваат децата зошто ние сме заедно во оваа борба, но тоа не е нивна специјалност и е неправедно да ги превземеме докторите на децата што имаат кардиолошки проблеми. За да има успех во лекувањето ни треба соодветен стручен доктор детски ревматолог што ќе ги води само децата со ревматолошки заболување зошто се потребни чести прегледи и будно следење на секоја промена“, изјави Наташа Петровска, претседателка на Здружениеto за јувенилиен артритис „И јас имам артритис“
Голем дел од проблемите кои константно се случуваат кај ретките болести и кај сите лица со хронични болести не ги заобиколуваат и лицата со мултипла склероза.
- Често се соочуваме и со проблеми при подигнување на ортопедски и медицински помагала, во смисла на вадење на нова документација за остварување на право кое е предходно е констатирано (имајќи предвид дека се работи за бололест која е хронична и прогресивна). Долгата процедура, одењето во повеќе институции и потребата од повеќе лица кои би помогнале на лицето со МС да ја истера целата постапка се до крајната цел подигнување на ортопедско помагало (бастун, патерица со подлактица, одалка, инвалидска количка) или медицински помагала (влошки и пелени за инконтиненција)., вели Ана Карајанова Димитрушева, претседателка на Национално здружение за МС
Велат дека ќе бидат упорни во барањето решенија за овие проблеми затоа што квалитетот на живот може и треба да се подобри. Земјите во соседството имаат голем напредок и треба да се следат добрите практики.
Нина Стефанова