Се раѓаат со ретка болест и врзани се доживотно да пијат терапија. Има лек кој е многу скап. 30 откриени пациенти во Македонија се борат со Вилсонова болест. Тоа е генетски наследно заболување кое се карактеризира со неможност да се исфрли бакарот од организмот кој се таложи во црниот дроб и почнува да прави проблеми. Се појавува како црнодробно заболување, цироза, жолтило, отоци во рацете нозете и стомакот. Ако болеста се открие на време и со соодветна терапија овие лица можат да живеат без последици по нивното здравје.
„Дијагнозата мора да се постави на време терапијата мора да се даде континуирано да не зависиме од тоа дали програмата годинава ќе биде одобрена, буџетот дали ќе биде, тендерот дали ќе задоцни или не, континуираноста на терапијата е основна и се разбира следењето на ефикасноста на терапијата така што тие се тие работи кои ние како здружение упорно ќе се бориме“, вели Ања Босилкова Антовска пациентка со Вилсонова болест.
„Сегашните законски регулативи поимот ретка болест не постои и од таму е проблемот со усвојувањето на правото на здравствена и социјална заштита. Кога тоа ќе го решиме, кога ќе направиме еден систематски пристап во решавањето на сите предизвици кои што се соочуваат не само оваа група на пациенти туку сите пациенти со ретки болести веќе ќе можеме да зборуваме дека имаме навистина добра соработка со здравствените власти“, вели Маја Алексиевска Димиќ родител на деца со Вилсон и претседател на здружение Вилсон Македонија.
Маја, за жал, немала можност да се бори за животот на нејзиниот син. Тој починал пред воопшто да му биде дијагностицирана болеста Вилсон. Од истата болест боледува и нејзината ќерка. Во Македонија вели немаше начин да се дијагностицира ова заболување, ниту пак имше лек а тој требаше да го бараме во странство, сега терапијата е достапна но има уште многу да се работи за да се подобри животот на овие пациенти.
„Болеста по правило е фатална ако не се третира, завршува фатално како што беше случај со мојот син. Меѓутоа доколку навремено се дијагностицира и се пие терапија животот е малку поинаков, бидејќи мора да се придржува до некакви диететски рестрикции. Значи мора да се избегнува храна богата со бакар, тука пред се е какао, јаткасти производи, печурки и морски плодови . Тоа е нешто што пациентите во првите години после дијагнозата им е забрането а понатаму треба навистина да го контролираат затоа што бакарот ако се внесува во поголеми количини едноставно повтоно ќе прави проблем на црниот дроб“, вели Маја Алексиевска Димиќ родител на деца со Вилсон и претседател на здружение Вилсон Македонија.
Оваа година по осми пат се организира хуманитарен настан за поддршка на лицата со Вилсонова болест во Македонија. Целта на оваа акција што се одржа на во Градскиот парк во Скопје а под слоганот „Подај рака“, е да се зголеми свесноста, да се едуцираат и информираат граѓаните дека кога станува збор за оваа ретка болест, клучни се навременото откривање и редовната терапија.
Симона Петровска